RME Stockholm

RME Stockholm är en regionalt förankrad, ideell patientförening, som är ansluten till RME - Riksförbundet för ME-patienter. Vi verkar för att sprida information om ME/CFS till drabbade, anhöriga, vårdpersonal och beslutsfattare i Stockholms län samt för att en adekvat vård för ME/CFS-patienter ska inrättas i landstinget.

Aktuellt

Välbesökt Öppet hus hos Bragée ME-Center

Idag, 26 september 2018, höll Bragée ME-Center öppet hus för att sprida kunskap om ME/CFS samt visa upp sin nya ME-specialistmottagning inför nästan 300 närvarande personer. Centrets grundare Björn Bragée presenterade fakta om ME/CFS, den långa negligeringen av patienterna samt hur mottagningen arbetar med diagnosticering och behandling. De planerar att korta tiden från remiss till första besök till under 30 dagar, något som möjliggjorts av det nya vårdavtalet samt ökade resurser från landstinget. Bragée poängterade att sjukdomen är neurologisk och inte psykiatrisk men att man noggrant måste utreda alla andra möjliga orsaker till symtombilden samt ta hänsyn till komobriditet.

ME/CFS-teamet består idag av totalt 16 personer varav hela sex läkare, tillsammans med sjuksköterskor, arbetsterapeut, fysioterapeut, dietist med mera. I enlighet med det nya landstingsavtalet ska mottagningen samarbeta med primärvården, vilket kommer att avlasta mottagningen och ge fler patienter möjlighet till bedömning och vård.

Arbetsterapeut Maria Persson höll en föreläsning om pacing, vilken är den enskilt viktigaste och idag enda vetenskapligt förankrade behandlingen vid ME/CFS. Mottagningen har flera pacing-metoder att lära ut till sina patienter. Utöver pacing planeras även att erbjuda behandling med B12, Q10, LDN samt vagusnervstimulering efter att medicinska och etiska godkännanden är på plats.

RME Stockholm överlämnade en blomma som "inflyttningspresent" och tack för mottagningens engagemang.

Camilla Gillberg (sekreterare i RME-förbundsstyrelsen) tog emot den fina utmärkelsen "Årets patient" för sitt arbete med att hjälpa och stötta ME-patienter och närstående. Utöver diplom och ära erhöll hon även ett stipendium för att besöka Invest in ME i London 2019. Grattis Camilla!

Läs mer om det tilläggsavtal för specialistmottagningarna Stora Sköndal och Bragée Rehab

Här kan du hitta länk till avtalet och läsa mer om arbetet som pågår inom RME Stockholm och Stockholms läns landsting: http://rme.nu/kontakt-med-landstinget

Ny satsning på ökad kunskap om ME-sjukas situation inom SLL

I torsdags, 30 aug, var representanter från RME Stockholm inbjudna att medverka i ett nytt projekt initierat av Stockholms Läns Landsting (via Hälso och sjukvårdsförvaltningen, HSF). Syftet är att bygga kunskap och erfarenhet om ME/CFS.
HSF, som är beställare, ”köper” vård för ME-sjuka i Stockholm och ansvarar även för tilläggsavtalet för ME-vård som Bragee och Sköndal har. Målet är att bättre förstå ME-sjuka ”utifrån klinisk praxis och utfall i vården med fokus på patienternas, närstående och vårdpersonalens upplevelser, behov och erfarenheter för att utveckla tilläggsuppdraget för ME/CFS”.
Arbetet kommer att fortgå under hösten och hoppas sammanställas till våren 2019. I arbetsgruppen finns representanter från Bragee ME-center, Stora Sköndal, primärvårdsläkare, representanter för HSF, RME Stockholm samt Kerstin Heiling ordf. RME Sverige.

Närståendeträffar under hösten 2018 och våren 2019

Närståendeträffar arrangeras i Stockholm följande datum;
Kl 13-16 på ABF-huset (Ölandsrummet).

Höst

Söndag:
30/9
11/11
16/12

Vår

Söndag:
20/1
24/2
31/3

Tid: kl 13-16.

På träffarna är du välkommen att träffa andra i liknande situation. Utbyta idéer/erfarenheter, lyssna och berätta.
Eftersom att RME bjuder på fika behöver du anmäla ditt deltagande senast en dag innan träff. Anmälan sker till: cristine.vajinder@gmail.com
Du är också välkommen att komma med förslag på teman eller önskemål om träffarnas utformning.
För anmälan eller om du har förslag på tema mejla cristine.vajinder@gmail.com .

Stockholms Läns Landsting inbjuder till samtal för patientpåverkan

RME Stockholm har inbjudits till dialog med SLL för ökad patientsamverkan. Samtalen startar 30 augusti.

Nytt avtal för Stockholms ME/CFS-mottagningar klart

Den 19 juni klubbade landstingsfullmäktige i genom det nya tilläggsavtalet för våra ME/CFS-mottagningar i Stockholm, Stora Sköndal och Björn Brage ME/CFS-center.

Flera av ändringarna har efterfrågats t ex ersättningar för digitala vårdbesök och dietist.

Det finns en uppstramning av uppdraget i form av en tidsbegränsad planerad "rehab".

Krav på läkarremisser i enlighet med rekommendationerna på viss.nu:s krävs för vuxna och specialistbarnläkares remiss för barn.

Närståendeträffar under hösten 2018 och vår 2019

Närståendeträffar arrangeras i Stockholm följande datum;
Kl 13-16 på ABF-huset (Ölandsrummet).

Höst

Söndag:
30/9
11/11
16/12

Vår

Söndag:
20/1
24/2
31/3

Tid: kl 13-16.

På träffarna är du välkommen att träffa andra i liknande situation. Utbyta idéer/erfarenheter, lyssna och berätta.
Eftersom att RME bjuder på fika behöver du anmäla ditt deltagande senast en dag innan träff. Anmälan sker till: cristine.vajinder@gmail.com
Du är också välkommen att komma med förslag på teman eller önskemål om träffarnas utformning.
För anmälan eller om du har förslag på tema mejla cristine.vajinder@gmail.com .

ME/CFS-forskningen intensifieras – Temat på forskarkonferensen 2018

För elfte året i rad anordnar RME konferenser med internationellt framstående forskare och kliniker. Årets tema är Steg för steg – aktuell forskning och möjlig behandling.
Vi inbjuder till två eftermiddagskonferenser, en i Stockholm onsdagen den 17 oktober och en i Göteborg torsdagen den 18 oktober. Anmälan på rme.nu/konferens

Forskarkonferensen i Stockholm 2017

Temat för 2017 års möte var: Utmattning ända in i cellen, Kardinalsymtom, biomarkörer och möjlig behandling - en konferens om ME/CFS
Videoupptagning finns här

Kontakt

Kontakta oss i RME Stockholm:
RME Stockholm, Mailbox 3615, 111 74 Stockholm
stockholm@rme.nu
073-405 18 84