PRESSMEDDELANDE 2011-08-29 - NY BOK - ”Trött är fel ord”

PRESSMEDDELANDE 2011-08-29 - NY BOK

”Trött är fel ord – Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS”
En angelägen bok om forskningsläge, bristfällig vård, det plågsamma livet för de drabbade – och behovet av debatt.

Sjukdomen ME/CFS (tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom) drabbar hårt, men syns inte utanpå. Den har också varit osynlig i den svenska vården och sjukvårdspolitiken. Nu kommer boken som klargör sjukdomsbilden, beskriver patienternas lidande och vill väcka debatt om den akuta vårdbristen.

I boken finns nitton patientberättelser, faktakapitel av professor Birgitta Evengård och överläkare Olof Zachrisson, samt en forskningsöversikt.

Influensan som aldrig gick över
De ofta unga patienterna beskriver hur deras tillvaro abrupt förändrats av ME/CFS. Många har insjuknat i samband med en infektion, som istället för att gå över på några veckor verkar ha fastnat i kroppen. Patienterna, som trott sig snart kunna gå tillbaka till jobbet, har tvingats inse att de fått en kronisk, svårt funktionsnedsättande sjukdom. Boken berättar om hur de tampas med sitt nya liv och kämpar för att få vård.

ME/CFS ger en lång rad plågsamma symptom, som sjukdomskänsla, svår utmattning, luftvägsbesvär, muskel- och ledvärk och kognitiva besvär. Typiskt är att sjukdomen förvärras vid minsta aktivitet. Författarna menar emellertid att den tidigare benämningen kroniskt trötthetssyndrom leder tanken fel. Utmattningen är bara ett av många symptom och känns inte alls som vanlig trötthet. Trött är fel ord.

Cirka 40 000 svenskar drabbade, men ME/CFS ignoreras av vården
ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Forskning visar att den orsakar dysfunktioner i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Cirka 40 000 svenskar beräknas vara drabbade. Trots detta saknas adekvat vård för ME/CFS-sjuka i Sverige. Patienterna skickas runt, avvisas, felbehandlas och ifrågasätts. I många fall har felaktiga råd från vården lett till att de försämrats.

Livsvilja och friskdrömmar
Trots den svåra situationen lyser en stark livsvilja igenom i de nitton berättelserna. ME/CFS-patienterna har inte gett upp hoppet om att en dag få vård och bli friskare.

Boken är utgiven på Recito Förlag av Riksföreningen för ME-patienter (RME).
Webb: www.rme.nu

Kontaktuppgifter

Redaktör Britt-Marie Thurén: britt-marie.thuren@ono.com

Ordförande i Riksföreningen för ME-patienter (RME), Lisa Forstenius:
tel 040-97 13 30, lisa.forstenius@rme.nu

För recensionsexemplar, kontakta: info@rme.nu

För författarfoton och omslagsbild, kontakta info@rme.nu

Snabblänkar:
Utdrag ur "Trött är fel ord"
Bokbeställning: "Trött är fel ord"