Utvecklingen i Norge
Norge ligger på många sätt före Sverige när det gäller etableringen av ME/CFS-vård och -forskning, både på nationell och regional nivå. Nedan beskrivs några exempel.
ME/CFS-senteret vid Aker sykehus, Olso
Sedan 2008 finns ett ME/CFS-center för vuxna inom Oslo Universitetssykehus (OUS). Centret låg tidigare vid Ullevål, men är sedan 2011 beläget på Aker sykehus (en del av OUS). Upptagningsområdet är regionen Sør-Øst. Centret är biomedicinskt orienterat och tar emot patienter med ME/CFS, WHO-ICD10 G93.3, definierat utifrån snäva internationella kriterier (ICC eller Kanada-kriterierna).
Vid ME/CFS-senteret finns ett team som består av överläkare, infektionsläkare, allmänläkare, två ST-läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, psykolog, socionom och näringsfysiolog. Därtill arbetar en biobankskoordinator samt ett antal forskare vid enheten, som totalt har 13 anställda. Överläkare är Barbara Baumgarten-Austrheim.
ME/CFS-senteret har en mobil funktion där teamet gör hembesök hos de svårast sjuka. Vid Aker finns också särskilt anpassade sjukhussängplatser (se nedan).
Kontaktuppgifter och vidare information finns på hemsidan för ME/CFS-senteret vid Aker
ME/CFS-senterets vägledning för utredning av misstänkt ME/CFS
Särskilt anpassade sjukhussängplatser
Vid Aker sykehus, i anslutning till ME/CFS-senteret, finns särskilda sjukhussängplatser för svårt sjuka ME/CFS-patienter. Sängplatserna har anpassats till behoven hos allvarligt ME/CFS-sjuka i form av avskärmning för ljud och ljus, särskilda hjälpmedel, etc.
Norska Helsedirektoratet: nya rekommendationer om ME/CFS
Norska Helsedirektoratet (motsvarande Socialstyrelsen) utkom under 2011 med nya rekommendationer kring ME/CFS. Helsedirektoratet anbefaller användning av snäva kriterier för att definiera ME/CFS i form av de nypublicerade International Consensus Criteria (ICC).
Helsedirektoratet fastslår också att alla vårdregioner bör ha en ME/CFS-mottagning med mobilt team för hembesök; att ökade medel till forskning om orsaksförhållanden och behandling bör tillsättas; och att den biobank som håller på att upprättas för ME/CFS-forskning vid Aker sykehus bör få en framskjuten plats.
Helsedirektoratet gick under hösten 2011 ut med en offentlig ursäkt för att vården för ME/CFS-sjuka i Norge haft stora brister. Under 2011 och 2012 görs en betydande satsning på förbättrad vård, bland annat i form av ett fackråd under ledning av Barbara Baumgarten-Austrheim samt konferenser för vårdpersonal runt om i Norge.
Läs mer om Helsedirektoratets rekommendationer
Läs referat från Helsedirektoratets konferens om ME/CFS för vårdpersonal 11 nov 2011
Norska regeringen: öronmärkta forskningsmedel och nationellt kompetenscenter
ME/CFS har varit uppmärksammat i den norska politiska diskussionen under flera år. Det har hållits ett antal debatter i Stortinget, senast 28 nov 2011, då oppositionsledaren Erna Solberg (H) ställde en interpellation till helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). Stortingsledamoten Laila Dåvøy (KrF) har under lång tid drivit frågan om ME/CFS-vård politiskt.
I samband med debatten i Stortinget 28 nov 2011 meddelade helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen att den norska regeringen gör en satsning på ME/CFS i form av två miljoner i öronmärkta medel till biomedcinsk forskning samt etablering av en nationell ME/CFS-kompetenstjänst vid OUS. Forskningsmedlen dirigeras till de aktuella studierna av cancermedicinen Rituximab vid Haukeland sykehus i Bergen (se nedan).
Läs Pressmeddelande Helse- og Omsorgsdepartementet 28 nov 2011: To millioner til ME-studie
Läs protokoll från stortingsdebatten: Referat fra møte i Stortinget mandag den 28.11.11 kl. 12 Sak nr. 7 - 18:17:18
Forskning: Möjlig effekt av cancermedicin vid ME/CFS
Forskning vid Haukeland universitetssykehus i Bergen indikerar att cancermedicinen Rituximab kan ge signifikant förbättring för patienter med ME/CFS. Forskarna Øystein Fluge och Olav Mella publicerade i okt 2011 en artikel i PLoS One
som visar att 67% av ME/CFS-patienterna i en liten double-blind placebo-kontrollerad studie förbättrades. Nio av dem upplevde ”kraftig förbättring”. Eftersom Rituximab verkar genom att minska antalet B-lymfocyter (en typ av vita blodceller) är forskarnas hypotes att ME/CFS kan vara en autoimmun sjukdom.
Forskningsresultaten fick stor uppmärksamhet både i Norge och internationellt. Uppföljande studier är under utförande vid Haukeland universitetssykehus, med finansiering av norska regeringens öronmärkta satsning. En multicenterstudie som involverar flera ME/CFS-center i Norge är i planeringsstadiet.
Artikeln i PLoS One: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome
Dagens Medisin, Norge: Mulig ME-gjennombrudd
Norska TV2: Samlingssida för rapporteringen
Forskning: Biobanksprojektet vid Aker sykehus
Barbara Baumgarten-Austrheim, chef för ME/CFS-senteret vid Aker sykehus, leder ett stort norskt forskningsprojekt kring ME/CFS.
Helsedirektoratet har beviljat centret medel för att bygga upp en tematisk biobank med tillhörande register för ME/CFS, som sedan kan fungera som utgångspunkt för forskning kring sjukdomsorsaker och -mekanismer vid ME/CFS. Biobanken och registret kommer att innehålla tre kategorier för jämförelse: ME/CFS-patienter som uppfyller Kanada-kriterierna/ICC, patienter med så kallad idiopatisk kronisk trötthet (som uppvisar flera av symptomen, men inte uppfyller alla kriterier för ME/CFS), samt friska blodgivare.
Centret planerar studier utifrån biobanken kring genuttryck, NK-cellfunktion, cytokinprofiler, patogener såsom HHV6 och enterovirus, samt förekomst av undergrupper inom ME/CFS-populationen. Även de svenska forskarna Jonas Blomberg (Klinisk virologi, Uppsala universitet) och Yenan Bryceson (Centrum för infektionsmedicin, KI) är knutna till projektet.