För vårdgivare
ME/CFS står för ”Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” och är en kronisk, neuroimmunoendokrinologisk sjukdom. Andra benämningar på diagnosen är bland annat ”ME”, ”CFS” och ”Kroniskt trötthetssyndrom.”
Sjukdomen definieras i KSH97, version 2008 som: ”G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom” Samma definition återfinns i WHO-ICD10.
Den som söker vård för ME/CFS har ofta en ihållande eller återkommande influensaliknande känsla i kroppen. En ny sorts trötthet, ledvärk och återkommande låggradig feber är andra exempel på vanliga symtom. Insjuknandet sker ofta plötsligt, i samband med en kraftig infektion. Typiskt är att den drabbade försämras även efter en liten ansträngning, ofta med fördröjd effekt. De svårast drabbade är helt sängliggande. Mer information om insjuknande, symtom, funktionsförmåga, med mera finns i RME:s enkätrapport.
ME/CFS syns inte utanpå och ofta visar sedvanlig provtagning inget onormalt. Forskning och klinisk erfarenhet har dock visat att de drabbade har en mängd fysiska avvikelser som går att identifiera genom kvalificerade utredningar. Översiktlig information om detta, samt om diagnostik och behandling finns i den kanadensiska konsensusrapporten, sammanställd av internationellt ledande forskare.
ME/CFS-centret vid Ullevål, Oslos Universitetssjukhus, har tagit fram en vägledning för utredning av misstänkt ME/CFS: Vägledning ME- utredning
Det saknas ännu ett laboratorietest för diagnostik, så diagnosen ställs genom uteslutning av att andra sjukdomar kan ha orsakat besvären. Riktlinjer för utredning av personer med ME/CFS-symtom och översiktlig information om sjukdomen finns i länken ovan och i detta dokument: Fakta till läkare: Utredning och behandling vid ME/CFS. Åtskilliga sjukdomar ger ME/CFS-liknande symtom, varför diagnosen bör ställas först efter att en omfattande utredning genomförts.
Det finns ett antal olika uppsättningar diagnoskriterier. De vanligaste är CDC Fukuda et al, 1994. RME rekommenderar dock att de nyare, mer restriktiva och allt mer förekommande Kanadakriterierna används. Det är viktigt att ange enligt vilken kriterieuppsättning diagnosen ställts, eftersom skillnaderna mellan ytterligheterna är anmärkningsvärt stora. Värt att notera är att Fukuda kriterierna är framtagna enbart för forskning medan Canadakriterierna är framtagna både för forskning och diagnos.
ME/CFS är en specifik sjukdom som inte får sammanblandas med allmän, långvarig trötthet eller med utmattningssyndrom. Tillstånden skiljer sig åt och kräver olika behandlingsinsatser, vilket bland annat framgår av en artikel med ME/CFS-experten Barbara Baumgarten.
En missuppfattning som torgförts i den svenska medicinska debatten är att nedstämdhet och bristande motivation skulle känneteckna ME/CFS. Det är helt fel, vilket bland annat framgår av flera av länkarna ovan. Det kan också påpekas att sådana parametrar helt saknas i diagnoskriterierna. En korrekt utredning utesluter dylika orsaker till relevanta symtom. Men tyvärr förekommer det att ME/CFS-patienter som söker hjälp för sina fysiska besvär felaktigt förutsätts vara deprimerade, eller uppmuntras att nonchalera symtomen och börja motionera. En variant på detta är ”behandlingsmetoden” Graded Exercise Therapy, som går ut på att den sjuke gradvis skall trappa upp sin aktivitetsnivå, vilket gjort åtskilliga ME/CFS-drabbade ännu sjukare. Utdrag ur Kanada-rapporten gällande KBT och Graded Exercise Therapy
(GET): Comments from the Canadian Clinical Case Definition
Det finns inget botemedel mot ME/CFS, men genom att konsekvent undvika överansträngning samt genom symtomlindring, behandling av identifierade avvikelser och olika egenvårdsinsatser kan många bli bättre. Se länkarna ovan samt fliken behandling.
Informativa och överskådliga artiklar om ME/CFS finns i tidningarna Fysioterapi, Primärvårdsnytt och Läkartidningen. För ytterligare fördjupning rekommenderas den internationella forskarsammanslutningen IACFS hemsida.
Allmän information om ME/CFS finns på Fass och Wikipedia.