Behandlingar mot ME/CFS

ME/CFS kan beskrivas som en multi-systemsjukdom. Forskarna har bland annat funnit att immunförsvaret är kroniskt aktivt men dåligt fungerande hos ME/CFS-sjuka. Neurologiska störningar, störningar i hormonsystemet, underliggande inflammationer, infektioner och onormalt många sjukdomsframkallande bakterier och virus är annat som påträffats.

Forskarna har ännu inte svaret på varför man blir sjuk eller hur sjukdomen uppkommer. Något botemedel finns inte. Men eftersom många avvikelser numera går att hitta – om läkaren känner till ME/CFS och har tillgång till kvalificerade testmetoder – kan man också göra mycket för att den drabbade skall må bättre. Antivirala mediciner, antibiotika, antiinflammatoriska mediciner och immunmodulerande behandlingar är exempel på riktad behandling av identifierade avvikelser.

Kostomläggning är ofta nödvändigt eftersom många blivit överkänsliga mot ämnen de tålde innan de blev sjuka. Olika dieter eller näringsterapi hjälper en del. Immunstärkande preparat i form av kosttillskott och probiotika brukar rekommenderas.

Många, men inte alla, är hjälpta av regelbundna B12-injektioner, ofta i kombination med folsyratabletter. Framförallt uppges behandlingen minska den besvärande ”hjärndimman”.

Många andra ME/CFS-besvär som hjärtarytmier, täta urinträngningar med mera kan också lindras med läkemedel. Vid all läkemedelsbehandling måste läkaren känna till att ME/CFS-patienter ofta är överkänsliga mot mediciner. En ME/CFS-kunnig läkare vet vilka mediciner som brukar tolereras av patientgruppen och vilka försiktighetsåtgärder som bör vidtas i det enskilda fallet.

Behandling för att säkra sömn och lindra smärta är grundläggande vid ME/CFS, eftersom nödvändig återhämtning annars förhindras. Tillräcklig vila är a och o för den som har ME/CFS, eftersom överansträngning riskerar att leda till försämring.

Många behöver hjälp med att styra sömnrytmen, eller s.k.copingstrategier för att handskas med sjukdomen i vardagen och undvika överansträngning. Ett exempel på en sådan strategi är pacing.

Tyvärr finns det både psykologer och läkare som tror att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom en gradvis utökad aktivitetsnivå. ”Behandlingsmetoden” har gjort ME/CFS-sjuka sämre i onödan. Mer information om detta felspår finns här.

Ett stort problem är att de flesta svenska ME/CFS-patienter idag saknar tillgång till en kvalificerad läkare. Därför går många miste om behandlingar som hade kunnat lindra symtomen eller förbättra tillståndet.

Man kan också försöka ta reda på mer om sin ME/CFS, genom att man ber sin läkare ta prover som lämnas vidare till exempelvis Scandlab för analys. Allt fler söker också läkare utomlands, i brist på adekvat vård här hemma.

Du som är medlem i RME kan registrera dig på vårt patientforum. Där finns fler behandlings- och egenvårdstips.

BilagaStorlek
Renées råd till ME/CFS patienter.pdf307.39 kB
Renées råd till närstående.pdf169.22 kB