Kontakt med landstinget
RME Stockholm bedriver ett kontinuerligt arbete gentemot politiker och tjänstemän i Stockholms läns landsting, med målet att en adekvat vård för ME/CFS-patienter ska etableras.
Våra önskemål
Våra önskemål finns formulerade i dessa två dokument:
Brev till landstingsledningen 13 sept 2011
RME Stockholms önskemål om ME/CFS-vård
Politikernas löften
Vid landstingsvalet i september 2010 återvaldes den borgerliga alliansen. Inför valet frågade RME Stockholm partierna i landstinget hur de vill utforma vården för ME/CFS-patienter. Läs om Alliansens löften inför mandatperioden 2010-2014:
Alliansens löften om ME/CFS-vård i Stockholms läns landsting
Vi noterar särskilt meningen: "Vi vill ha en mottagning med ett multiprofessionellt team där ME-patienter kan få såväl diagnos som vård." Vi hoppas att detta löfte omsätts i verklighet i form av en fast mottagning med vårdansvar för ME/CFS-patienterna.
Svar från det rödgröna blocket, liksom från de partier som även valde att svara enskilt, finns här: Svar från partierna - text ; Svar från partierna - tabell
Senaste nytt: Per Julin och Stig Nyman om DS och framtida vård
Vid RME Stockholms årsmöte 26 feb 2012 besöktes vi av Per Julin, chefsläkare vid ME/CFS-mottagningen, DS, och ansvarigt landstingsråd Stig Nyman (KD). Läs referat:
Årsmötet 2012: Referat om ME/CFS-vården i SLL, Per Julin och Stig Nyman
Historik
Vårt arbete gentemot landstinget har pågått i flera år, och har inneburit en hel del upp- och nedgångar. En sammanfattning av mandatperioden 2006-2010 finns här:
Sammanfattning mandatperioden 2006-2010
2009 publicerade landstinget efter flera års försening en s k fokusrapport om kroniskt trötthetssyndrom. Representanter för RME Stockholm jobbade under hela arbetsperioden mycket aktivt för att bidra till att fokusrapporten skulle bli korrekt avgränsad, väl underbyggd och gärna mynna ut i ett förslag om att återinrätta en ME/CFS-mottagning i Stockholm. Tyvärr tog fokusrapporten, trots allt vårt arbete, en riktning som vi ansåg mycket olycklig. RME Stockholm tog därför uttryckligen avstånd från rapportens innehåll och slutsatser, och samlade vår kritik i en skrivelse som skickades ut till landstingets politiker och andra nyckelpersoner, samt publicerades på webben. Se:
Kommentar Fokusrapporten
2011 startades ME/CFS-projektet vid Danderyds sjukhus (se ME-mottagning Danderyds sjukhus). Chefsläkare Per Julin och dåvarande projektansvarige Helena Wernegren presenterade projektet vid RME Stockholms årsmöte i feb 2011, se Årsmötet 2011: Referat om DS-mottagningen, Per Julin och Helena Wernegren
Mottagningen började ta emot patienter våren 2011 och fick i augusti införa remiss-stopp, eftersom det stora antalet remisser snabbt överskred projektramarna. RME Stockholm skrev ett brev till landstingsledningen och uppmanade dem att omgående tillföra resurser för ytterligare läkartjänster så att remiss-stoppet kan hävas, samt att styra mot en permanent specialistenhet med vårdansvar för ME/CFS-patientgruppen. Se Brev till landstingsledningen 13 sept 2011. RME Stockholm genomförde också möten med landstingspolitiker från olika partier.
Vid RME Stockholms seminarium 6 oktober 2011 gav ansvarigt landstingsråd Stig Nyman (KD) besked om att extra resurser skulle tillföras för att remiss-stoppet skulle kunna hävas.
I dec 2011 debatterades frågan om ME/CFS-vård i landstingsfullmäktige i samband med ansvarige landstingsrådet Stig Nymans (KD) svar på en interpellation om ME/CFS från Miljöpartiet.
Se protokoll från debatten (scrolla fram till sidan 38; inläggen om ME/CFS finns på sid 38-43): Anförandeprotokoll landstingsfullmäktige 6 dec 2011
Läs interpellationen och det skriftliga svaret från landstingsrådet:
Interpellation från MP 6 okt 2011
Interpellationssvar från landstingsråd Stig Nyman (KD)
Diskussion
Utvecklingen i Stockholms läns landsting och projektet på Danderyd diskuteras på ME-Forum i följande trådar (Forum är tillgängligt för RME-medlemmar):
http://me.forum24.se/me-about2302.html
http://me.forum24.se/me-about2397.html
http://me.forum24.se/me-about2376.html