Förtydligande gällande patientföreningar för ME/CFS

Olyckliga sammanblandningar har uppstått mellan den etablerade patientorganisationen Riksföreningen för ME-patienter (RME) och andra aktörer/plattformar drivna av enskilda personer. RME vill därför göra ett förtydligande:

Riksföreningen för ME-patienter (RME) är en rikstäckande ideell förening som organiserar patienter med ME/CFS sedan 1993. RME har ca 1 500 medlemmar fördelade på ett antal lokalavdelningar runt om i Sverige.

RME är demokratiskt uppbyggd med stadgar, organisationsnummer, ett välskött medlemsregister, årsmöten, styrelser och revisorer och verkar för att stödja personer med ME/CFS, sprida information om sjukdomen och för en förbättrad vårdsituation för patientgruppen. I verksamheten ingår allt från självhjälpsgrupper och anhöriggrupper till att anordna välbesökta seminarier där internationellt ledande forskare medverkar. Föreningen har sedan länge en upparbetad dialog med politiker, vårdgivare, forskare och myndigheter och dessutom ett omfattande internationellt kontaktnät.

RME är medlem i European ME Alliance (EMEA), en europeisk sammanslutning av medlemsorganisationer i olika länder, som alla arbetar bland annat för att stödja den biomedicinska forskningen samt etablera specialiserade center för diagnostik och effektiv behandling.

På senare tid har en ny aktör dykt upp i Sverige under namnet ”ME-föreningen”, som även den ägnar sig åt påverkansarbete och säger sig representera ME/CFS-patientgruppen. Vi vill på förekommen anledning klargöra att denna ”förening” inte är densamma som RME. ”ME-föreningen” förefaller vara ett projekt i huvudsak uppbyggd kring en privat hemsida och drivet av en enskild person.

RME välkomnar en mångfald i diskussionen men vill ändå understryka att den nystartade ”ME-föreningen” inte ska blandas samman med RME och inte alls på samma sätt kan anses representera patientgruppen.

Vi hoppas att detta förtydligande kan hindra fortsatta eller framtida förväxlingar.