Byron Hyde
Dr Byron Hyde, Nightingale Research Foundation, Kanada
Byron Hyde har arbetat med ME-sjuka sedan 1984 och bör därmed vara en av världens mest erfarna på det här området.
Betydelsen av Myalgic Encephalomyelitis: My- muskel, algic- smärta, enceph- hjärna, mye- ryggmärg, itis- inflammation.
Svårast att förklara har varit -itis, inflammationen, som inte alltid visar sig vid vanlig sänka. Vid vissa sjukdomar, som till exempel ME, kan formen på de röda blodkropparna vara förändrade, tillplattade. Detta påverkar hur de sjunker och trots inflammation syns det inte på sänkan, när man tar ett blodprov.
Till skillnad från de flesta andra ME/CFS-läkare och forskare, skiljer Byron Hyde på ME och CFS. ME kännetecknas av ett akut insjuknande med mätbara skador på hjärnan, medan CFS kännetecknas av ett gradvis insjuknande, anser han.
ME kan förekomma både i epidemisk och endemisk (icke epidemisk) form. Under 1900-talet förekom ett 60-tal utbrott av ME i världen.
ME, CFS, fibromyalgi med flera tillhör samma grupp av sjukdomar. Hit räknar han också skador som har uppkommit till följd av vaccinationer.
Kartläggning av patientens symtom, bakgrund och sjukdomshistoria
En mycket noggrann undersökning med många tester är nödvändig att genomföra för att kartlägga en ME-patient. Det kan finnas upp till tjugo mätbara avvikelser hos patienten, varav några kan vara möjliga att åtgärda och på så sätt förbättra patientens tillstånd och livssituation.
Hyde var starkt kritisk till läkare, som efter ofullständig kartläggning och bristfälliga undersökningar meddelar sina patienter: ”Du har ME/CFS. Det finns ingenting vi kan göra åt det. Good bye!”
De tre viktigaste områdena att undersöka är:
• Hjärnan
• Tarmarna
• Ryggmärgen
Alla patienter med ME har skador på hjärnan, men de är inte identiska utan kan variera från patient till patient. Exempel på undersökningar av hjärnan och dess funktion:
• SPECT
• QEEG Scan
• PET
• Transkraniell Doppler
• Neuropsykologiska tester
Byron Hyde förordade särskilt Transkraniell Doppler, som både kan göras till låg kostnad och tar kort tid att genomföra.
De svårast drabbade av ME, de som är sängliggande, har POTS (Post Orthostatic Tachycardia Syndrome). När de reser sig kan pulsen stiga från 60 till 160 på en liten stund. Syndromet åtföljs ofta av lågt blodtryck.
Patientens ”släktträd” är mycket viktigt att kartlägga. Många symtom som smärta, eller problem med sköldkörteln återfinns ofta hos flera nära eller för den delen mer avlägsna släktingar. Det är viktigt att ta reda på vad det är som orsakar patientens smärta, inte bara konstatera att patienten har smärta och sedan försöka minska den.
Fel på sköldkörtelns funktion kan vara en bakomliggande orsak till smärta.
Användande av NSAIDS-preparat, till exempel Ipren och Voltaren, kan vara utlösande av eller vidmakthålla kroniska smärttillstånd som till exempel fibromyalgi.
Utlösande faktorer till ME/CFS 1984-92, 2000 patienter
• Efter infektion 53 %
• Gradvis insjuknande 33 %
• Efter kirurgiskt ingrepp 5 %
• Resa utomlands 5 %
• Vaccination 3 %
• Efter trauma 1 %
Förtydligande: Inom gruppen kirurgiska ingrepp ingår även blodtransfusioner.
Resa utomlands inbegriper både vaccinationer inför längre utlandsresor, samt infektioner resenären drabbats av i fjärran land. Det bästa för immunförsvaret är att den typen av vaccinationer görs i god tid, helst mer än en månad före avresa.
I en senare sammanställning av utlösande faktorer, med ett mindre antal patienter, finns giftiga kemikalier med bland orsakerna. I denna mindre grupp av patienter utgjorde de som insjuknat efter vaccinationer mot hepatit B eller influensa tillsammans 42 %.
Sociala konsekvenser för ME-sjuka personer
De sociala konsekvenserna för den som har ME verkar vara lika förödande överallt i världen:
• Den sjuke förlorar förmågan att arbeta/studera.
• Han/hon blir isolerad, från vänner, arbete och samhället i stort.
• Försämrad levnadsstandard till följd av sänkta eller, i värsta fall, uteblivna inkomster.
• Även make/maka och barn drabbas.
• Förakt, åtlöje, nonchalans är bara prov på vad den sjuke möter från läkare, vänner, kollegor och ibland även från familj och släktingar.
• Personlighetsförändringar till följd av ovanstående, men också till följd av de diffusa hjärnskador på frontalloben, som ses hos en del ME-patienter.
• Förhöjd suicidrisk, speciellt bland sjukvårdspersonal. Dessa drabbas extra hårt av den misstro och det avståndstagande, som de möter hos sina tidigare kollegor. Dr Hyde kände till två sådana fall av själmord bland ME-sjuka läkare, som hade inträffat nyligen.
Retroviruset XMRV och ME
Till skillnad från Kenny de Meirleir, uttryckte Byron Hyde stark skepticism till Whittemore Peterson Institute (WPI) nyligen publicerade forskningsresultat angående ett troligt samband mellan XMRV och ME. (Att man redan nu skulle kunna säga att det rör sig om ett orsakssamband har inte påståtts från WPI:s sida.)
Enligt dr Hyde har tidigare virusteorier inte visat sig hålla måttet, vid närmare prövning. Som exempel nämnde han den amerikanske forskaren dr John Chia, som år 2007 lanserade en teori om enterovirus med koppling till ME/CFS. Året därpå, 2008, lanserade andra forskare, varav några från WPI, humant herpesvirus 6 & 7 som orsak till ME/CFS.
Stora penningsummor är involverade i sammanhanget och dr Hyde verkade angelägen om att det tillskott av pengar som dyker upp i kölvattnet av nya upptäckter, kommer de ME-sjuka till del i form av bättre behandlingsmetoder och att pengarna inte främst hamnar hos forskningsinstitut och läkemedelsindustrin.
(Vi lär få höra mer i den här frågan framöver.)
Underliggande patologiska avvikelser hos ME-patienter
Byron Hyde betonar vid ett flertal tillfällen vikten av att göra många och noggranna undersökningar av kroniskt sjuka människor, som man misstänker kan ha ME. Det kan då hända att man istället upptäcker att patienten lider av någon annan allvarlig sjukdom, som kan vara möjlig att behandla och till och med bota. Som exempel nämnde han MS, cancer, olika hjärtsjukdomar och syfilis.
Nedan följer några exempel på avvikelser, som man fann vid en undersökning av 153 på varandra följande patienter vid Nightingale Research Foundation.
• Stora sömnstörningar hos 152 av de 153 patienter. Speciellt svåra var störningarna i steg 3 och 4 av sömnprocessen, nämligen reparationsfasen och minneslagringen. Hypofysens produktion av tillväxthormon försvåras av störningar i fjärde fasen. Detta skulle kunna vara en del av förklaringen till den viktuppgång, som många ME-sjuka drabbas av. Produktionen av kortisol påverkas också vid sömnstörningar. Det är svårt att komma till rätta med sömnstörningar och sömntabletter är ingen lösning i längden.
• Samtliga 153 patienter hade påvisbara störningar i hjärnan.
• Sköldkörteln. Atrofi, tillbakabildning, av sköldkörteln förekom hos 50 % av ME-patienterna, oftare hos kvinnorna än hos männen. Sköldkörtelns volym uppmättes med ultraljud. Normala värden för män ska ligga mellan 7.5-12.5 cc och för kvinnor 6.5-10.5 cc. Trots atrofin var värdena i blodprov för TSH, FT3 och FT4 i regel normala.
Oroväckande uppgifter är att cancer i sköldkörteln, som normalt är en ovanlig cancerform, drabbar 6 % av ME-sjuka. (6 000 av 100 000 mot förväntade 15 av 100 000 i en normalpopulation.)
• **Att blodkropparna klumpar ihop sig **förekommer oftare hos ME-sjuka än förväntat, i 10 % av fallen istället för 1-5 %. Detta utgör risk för bland annat dysfunktion av hjärnan, stroke och för tidig död. (Bra i sammanhanget var att få reda på att Plavix, som ordineras vissa ME-patienter, kan hjälpa till att förebygga dessa skador.)
• Mätbara andningsproblem förekom i 53 % av fallen.
Geografisk spridning av ME
ME har samma geografiska spridning som MS, men till skillnad från MS så ökar antalet ME-sjuka i antal. Båda är mer spridda i de norra delarna av Europa och den amerikanska kontinenten, än i de södra delarna.
Övrigt, angående vaccinering mot svininfluensa
Byron Hyde kände till en kollega, som uttryckt farhågor att antalet barn med hjärnskador kommer att öka om ett par år, till följd av att deras mödrar vaccinerats mot svininfluensa under graviditeten.
Om orsaken till ME
Byron Hyde konstaterade att han inte vet orsaken till ME, men att det inte hindrar att man, precis som när det gäller många andra sjukdomar, kan mäta de patologiska avvikelserna och försöka att rätta till dem, även om man inte helt kan bota patienten.
Believe the patient - examine the patient - treat the patient.
(Så enkelt och ändå så svårt…)